Gânduri despre blocajele din dinamica medic-pacient în România

Am început să scriu acest articol acum mai mult de jumătate de an, la câteva zile după tragedia din Colectiv, l-am extins după scandalul Hexi-Pharma, și l-am rescris după recentul schimb de replici dintre ministrul sănătății și Colegiul Medicilor. Probabil însă că îl tot formulez în mintea mea de 16 ani, de când am plecat din țară. Este vorba de dinamica dintre medicul și pacientul român. Cu cât am ajuns să o înțeleg mai bine pe cea dintre doctorul și pacientul din Statele Unite (complicată si ea – ca întotdeauna când premisa e boala și suferința), cu atât mai mult anumite particularități românești ale acestei relații au părut mai stridente și mai responsabile de criza în general a sistemului medical.
Am discutat mult despre aceste idei cu oameni de o parte și de alta a dinamicii prezentate și de cele mai multe ori au fost întâmpinate defensiv, în special de medici. Iar asta e o problemă, pentru ca intenția mea nu e să acuz sau să arăt cu degetul.  Am discutat de ele cu prieteni, medici români care practică în străinătate și am fost sfătuită să ma las păgubașă, și sa nu “scormonesc” în aceste probleme: “De ce ai face-o? O sa superi rău pe careva și tu ești bine unde ești. Ce-o să se schimbe pentru tine?”.
Dar am decis totuși să-l scriu, asa scormonitor cum a ieșit, pentru că la nivel personal e încă foarte important pentru mine. În mare măsură am fost forțată să emigrez din cauza acestei dinamici și acestui sistem; am lăsat în urmă oameni și locuri dragi și este încă teribil de dureros să vad din afara cum – după atâția ani – sistemul încă funcționează defectuos și face atâtea victime – atât doctori cat și pacienți. Cu riscul de a suna un pic patetic, mă gândesc la cuvintele lui MLK Jr. “Our lives begin to end the day we become silent about the things that matter” (“Viata noastră începe să se sfârșească în ziua în care începem sa tăcem despre lucruri care contează”).
Iată deci cum se văd lucrurile din unghiul meu (desigur nu e singurul unghi posibil, dar e probabil relevant), de fost medic și pacient în România, în prezent medic și pacient în SUA.

• În primul rând, există din partea medicului așteptarea ca actul medical să se desfășoare “în liniște”. La câteva zile după tragedia din Colectiv, o prietenă a repostat pe Facebook o scrisoare deschisă a unei doctorițe, specialist în chirurgie reparatorie la un important spital bucureștean. Scrisoarea, pe un ton plin de emoție și patetism, se încheia cu următorul apel: “vă mai rog, dați-ne liniștea de a-i opera, spala, îngriji, pansa, tampona și masa pe tinerii aceștia. E liniștea de care avem nevoie pentru a putea continua pe drumul pe care l-am luat de o săptămână încoace- acela de a lupta pentru viată.”. Mi-am permis să-i răspund următoarele: “Practic medicina în New York de 14 ani și nu simt că e rușinos să dau socoteală despre deciziile medicale pe care le iau; o fac toată ziua, e parte din meseria mea: dau socoteală pacienților, familiei lor (dacă pacientul dorește), altor doctori, administrației spitalului, farmaciilor, caselor de asigurare și altor instituții (dacă e un caz cu implicații publice). Mi se pare o condiție absolut necesară pentru un sistem de sănătate funcțional și eficient. Boala, în general, vine cu mult disconfort iar așteptarea din partea unor medici ca medicina să se practice în liniște e cu totul nerealistă”. La replica mea, distinsa dnă doctor a devenit defensivă și foarte iritată, iar după alte câteva replici, a găsit potrivit să șteargă întregul schimb, păstrând însă sute de comentarii laudative.

Dacă un medic refuză un dialog de idei pe Facebook e una; când asta se întâmplă în decursul actului medical consecințele pot fi tragice.  Al doilea caz – personal foarte trist – se întâmpla anul trecut la un alt mare spital bucureștean, unei prietene apropiate, medic roman de Terapie Intensiva în Statele Unite.  Tatăl are o urgență; fata zboară în România sa-i fie aproape. În spital însă orele de vizitare sunt doar câteva iar familia nu stă lângă bolnav (de neauzit în Statele Unite unde familia e permisă zi și noapte pentru că se știe că ajută la însănătoșire sa îi ai pe cei dragi aproape). Cu șpagă și toate atențiile de rigoare doctorul nu se sinchisește să comunice starea de fapt și să explice cum se deteriorează starea pacientului iar tatăl moare în timp ce fiica e ținută în spatele unei uși. Situația e cu atât mai dureroasă cu cat ATI e exact specialitatea ei și știe cu datele problemei (pe care le-a aflat cu alte șpăgi ulterior) că ar fi putut fi clar salvat:“Ileana, nu ține nici măcar de aparatură, într-adevăr parte din ea e mai veche dar OK, medicamente au avut de ultimă oră, dar doctorul de ATI nu vine când e chemat noaptea și e de gardă și nu au disciplina să urmeze protocoale de bază ca evaluare de vital signs la intervale regulate; mă simt asa de vinovată fată de tata, l-as fi putut salva fără nici o problemă, urma să se mute cu noi în câteva luni, îi pregătisem parterul; dacă mă grăbeam un pic mai mult cu construcția…”.
Ei da, e greu sa nu te revolte o asemenea “întâmplare”. Poate un sistem medical din secolul ăsta să-și permită să funcționeze fără această verigă – de a “da socoteală”- din partea medicilor? Dar mai urmează multe alte întrebări: au medicii români timpul necesar, în cadrul responsabilităților clinice, să “dea socoteală”? Ii pregătește școala medicală pentru asta (ca student în medicină nu-mi amintesc un caz în care un instructor clinic a dat socoteala pacienților sau familiilor lor; în SUA asta m-a frapat din prima zi de rezidențiat unde e parte esențială din educația medicală)? Ce se întâmplă dacă acel doctor ATI român are încă doua joburi și e forțat sa facă mai multe gărzi pe lună decât e omenește posibil? Ce s-ar întâmpla în România cu un serviciu de ATI îngăduitor prezenței familiilor pacienților? Ar fi ei în stare sa respecte regulile ca sa nu stânjenească major actul medical?

• În al doilea rând, decizii medicale importante sunt luate fără consultarea pacientului. Iată un alt caz ilustrativ pentru genul acesta de situație: Mama în vârstă de 60 de ani merge la o colonoscopie de rutină în România. I se descoperă un polip de dimensiuni destul de mari localizat aproape de rect și este internată în spital pentru scoaterea polipului. Chirurgul vede și el despre ce e vorba; nu discută cu pacienta dar îl întâlnește pe soțul pacientei pe culoar și îi spune că “polipul e mare, nu arată bine, e probabil cancer, e și poziționat dificil, doamna are oricum 60 de ani (!)” deci îi va face a doua zi anus contra naturii.  De asemenea chirurgul nu vrea sa o supere pe pacientă și îl lasă pe soțul dânsei să decidă dacă această veste trebuie împărtășită sau nu. Nu există discuție intre chirurg și pacient și acceptarea pacientului (“informed consent”) cum că va rămâne fără un organ și cu anus contra naturii. La urma urmei, ce-i asa mare surpriză sa te trezești post-operație fără putința de a defeca? Sotul sună în SUA unde fiica practică medicina și o informează că: “mamei îi fac anus contra naturii mâine; se pare ca e cancer, mai mult ca sigur e cancer; mama încă nu știe nimic, nu știu cum sa-i spun, poate vorbești tu cu ea”. Fiica întreabă:  “De unde până unde, i-au făcut biopsie?“ Tatăl: “Nu mai trebuie; arată clar, doctorul a părut foarte sigur pe el.” Fiica o sună pe mama care se află într-un pat de spital fără idee de ce se întâmplă și îi spune: “Fă-ți bagajele și fugi din spital ACUM; nu-i lași să-ți facă nimic. Polipul arată dubios, dar trebuie sa-l biopsiem înainte sa ne panicăm”. Urmează un sir lung de telefoane care sa identifice un gastroenterolog și chirurg competent; biopsia e negativă, polipul e scos fără afectarea rectului și după 10 ani de la întâmplare, mama, acum în vârstă de 70 de ani, e fericita în fiecare dimineață ca se poate duce la toaletă nemutilata.

Da, știu, iarăși suna dramatic și iar ne alegem cu un sir de întrebări: Există timp și educație pentru obținerea “informed consent” de către medic?  Sunt pacienții romani gata să discute despre riscurile oricărei interventii medicale și sa își asume aceste decizii? Un posibil răspuns îl dă Ovidiu Palea.

• În al treilea rând, există și intre pacienți o reținere în a chestiona actul medical mergând pană la fatalism resemnat. Am trăit recent (cu câteva săptămâni în urma) un alt caz extrem de trist; o rudă apropiată (bărbat în jur de 50 de ani) a contractat o viroză care a evoluat în pneumonie. După câteva zile de febră în creștere s-a internat la unul din marile spitale bucureștene, a fost pus pe antibiotic intravenos dar starea s-a înrăutățit subit și în mai puțin de 48 de ore a murit, aparent cu un diagnostic de suprainfecție bacteriană. Spun aparent, întrucât spitalul refuză cu obstinație să elibereze fisa de tratament. La câteva zile a izbucnit scandalul dezinfectantelor diluate care pun în cu totul altă lumină desfășurarea evenimentelor și creează o mulțime de întrebări despre cauzele reale ale decesului. Am sugerat familiei, încă șocate, să continue presiunea pentru a afla măcar adevărul, dar am fost întâmpinată cu o resemnare filozofică: “eh, eu ce sa mai fac, ca nu mi-l mai aduce înapoi, și oricum sunt toți complici și mână-n mână”.

Puterea fără control
Problemele descrise mai sus rezumă în esență un blocaj cultural al medicinii românești: pe de o parte medicii români consideră un atac la statutul lor să dea socoteală (în fata pacienților, familiei sau altor medici), doresc liniște și devin defensivi când li se pun întrebări; iar de partea opusă pacientul acceptă cu resemnare și fatalism un sistem care generează nenumărate morți prevenibile, dar nici nu-și asumă responsabilitatea înțelegerii riscului și deciziei de a urma un anumit tratament/procedură și adesea nu respectă reguli elementare de conduită.
Dincolo de indignare și revoltă, cred ca ar merita discutat: De ce există aceste blocaje? Si de ce toate astea duc la corupție, la erori medicale și lipsă de transparență? Răspunsul nu cred ca stă în clișee culturale și specificități naționale. Probleme de aceeași natură (poate nu la fel de grave dar comparabile) există în orice sistem care se confrunta cu o imbalanță de putere.
Există un concept definit în economie care îmi vine foarte util:  information asymmetry – asimetria informației, care studiază cum e luată decizia în tranzacții unde o parte are mult mai multă informație decât alta. Asta creează o imbalanță de putere în tranzacție – și când se întâmplă există un mare risc de incorectitudine. Si de aici încep problemele cu evaluarea calității actului medical: dacă nu ai ani buni de învățare și practică a medicinii și ți se întâmplă sa devii pacient (ceea ce mai toți ajungem la un moment dat), ești pus în această ingrată poziție a unei tranzacții informaționale care lasă doctorul într-o cvasi absolută poziție de putere.
În plus, medicul are în mod tradițional o poziție sociala specială, în bună măsură justificată de anii de studiu, practica și efortul necesare, și de cerințele de altruism ale meseriei.  Iar de aceea, dialogul medic-pacient e adesea purtat de pe o poziție de autoritate. Dar medicul, ca orice alt om, este supus greșelii. Iar greșeala când vine vorba de medicină poate adesea să aibă consecințe dramatice.
Tradiția autorității necontestate a medicilor a existat și în vest, dar sistemul a evoluat, exact la presiunea pacienților și a “consumatorului de act medical”. Sacralitatea profesiei medicale a fost jertfită pe altarul reducerii erorilor – cu beneficii măsurabile pentru societate.
În practica modernă, cel puțin în SUA, există numeroase sisteme de control pe diferite paliere:

• În primul rand, medicina a fost în mare grad procedurizată (faimoasele “protocoale de tratament”). Departe de a fi un moft, ele sunt bazate pe studii vaste și asigură minimizarea erorilor. În România însă poate exista o rezistență plină de superioritate în a folosi protocoale de tratament, privite ca niște seturi de reguli pentru “cei lipsiți de simț clinic”.
• În al doilea rand, relația cu pacientul a devenit – legal – guvernată de obligația medicului de a explica decizia medicala (formalizata în SUA într-un document numit informed consent) și opțiunile de tratament cu riscurile aferente.  În plus, există și obligația de a răspunde la orice întrebări ale pacientului și familiei (evident dacă pacientul permite accesul familiei – aspecte de confidențialitate de asemenea strict reglementate).
• În al treilea rand există diverse sisteme de control la nivelul spitalului (de exemplu Mortality & Morbidity (M&M) meetings sunt întâlniri cu tot personalul clinic implicat într-un caz care a evoluat spre terapie intensivă sau a decedat. Toate părțile implicate – doctori, rezidenți, asistente – își explica deciziile clinice și e considerat unul din mecanismele principale de învățare și corectare a erorilor; de aceea, ca rezident, prezenta la M&Ms e obligatorie chiar și dacă nu e cazul tău!)
• Alte sisteme de control există la nivelul farmaciilor (de exemplu sisteme de detectat combinații periculoase de prescripții).
• În fine, exista un sistem funcțional de malpraxis. Se poate discuta mult despre neajunsurile acestuia (abuzuri, practica medicinii defensive, excese birocratice), dar e indiscutabil că restul sistemelor de control nu s-ar fi dezvoltat fără presiunea riscului de acțiune legală. Mai are sens sa spun ca în SUA un caz ca Hexi-Pharma ar fi generat deja zeci de mii de procese împotriva firmei dar și spitalelor și doctorilor implicați?

Ca medic român practicând în străinătate, obișnuit cu aceste cutume, lipsit de problemele de asimetrie informațională dar ajuns de nevoie “consumator” de servicii medicale în România, sistemul medical romanesc apare cvasi-feudal.  Când spun asta nu mă refer la sensul derogator al termenului (“înapoiat”) ci la definiția feudalismului de putere cvasi-discreționară a seniorului pe un teritoriu definit. Practic medicii români devin atotputernici pe teritoriul lor din cauza lipsei sistemelor de control. Iar dincolo de riscul de erori, predispune bineînțeles și la corupție.
Desigur există în sistem numeroși medici competenți, dedicați, care încearcă la nivel individual să ajute. E chiar probabil că ei sunt marea majoritate. Dar asta ține strict de deciziile lor personale. Iar mai ales când vine vorba de medicină, performanța individuala e adesea nulă dacă sistemul nu funcționează. (Degeaba chirurgul salvează dacă pacientul nu e monitorizat post-op conform protocolului; degeaba salvarea vine rapid, dacă medicul de gardă lipsește; și tot asa). Iar mulți din medicii buni, demoralizați, aleg sa plece sau își pierd încrederea.
Pe de altă parte medicii au nevoie de un confort financiar care să le îndepărteze anumite griji de zi cu zi. E foarte greu să practici medicina de calitate – în care ești dedicat trup și suflet pacienților – dacă nu poți asigura un mediu de calitate creșterii propriilor copii. E greu să citești și să te ții la curent cu ce mai e nou în domeniul tău – dacă te stresezi de nevoi primare. In special pentru doctorii tineri e inacceptabil să stea la mâna unei șpăgi arbitrare sau la mâna firmelor de farmaceutice care condiționează sponsorizări pentru conferințe de cantitatea de medicamente prescrise, și tot asa…
Concluzia logică a rândurilor de mai sus – din punct de vedere al politicilor publice – e că sistemul are nevoie de mai multe resurse, dar aceste resurse ar trebui sa crească în paralel cu implementarea sistemelor de control și îmbunătățire a performantei medicale de care am vorbit.
Dar în final e nevoie de o schimbare culturală în profunzime; iar asta nu o pot face nici medicii singuri, nici Ministerul Sănătății, nici sistemul de justiție și nici guvernul, atâta timp cat nu există presiunea consumatorului de act medical și înțelegerea rolului, drepturilor și responsabilităților de către pacient.